"Een aanpak via internet kan werken"

Veel kinderen die een ernstige aandoening hebben of hebben gehad, zijn vaak doodmoe. Zo moe dat ze vaak van school thuisblijven, niet sporten en minder sociale contacten hebben. Doodmoe zijn heeft een grote impact op het leven van een kind.

Kinderarts Sanne Nijhof onderzoekt hoe vaak ernstige moeheid voorkomt bij kinderen met een chronische of na een levens-bedreigende aandoening, en wat er tegen is te doen. Het onderzoek richt zich nu vooral op kinderen met jeugdreuma, taaislijmziekte, of direct na de behandeling van kanker. “Uit literatuuronderzoek blijkt dat ernstige moeheid bij vijfentwintig tot zelfs tachtig procent van de kinderen in deze groepen voorkomt. De vermoeidheid is vaak wel ontstaan door de ziekte. Maar bij een deel van de kinderen blijft ernstige moeheid bestaan, ook als de ziekte genezen of onder controle is". 

"Als kinderen zo moe zijn terwijl de onderliggende aandoening rustig is, lijkt het op waar kinderen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) ook tegenaan lopen. Hiervoor heb ik een paar jaar geleden een succesvolle internetbehandeling ontwikkeld, FitNet. Hiermee geneest zeventig procent van de jongeren met cvs. Nu wil ik deze behandeling aanpassen voor chronisch zieke kinderen bij wie de ziekte onder controle is, maar die toch nog ernstig vermoeid zijn. Mogelijk werkt eenzelfde soort aanpak ook voor deze kinderen.” 

Lara is chronisch moe

Lara van Stokkom (18) heeft twee keer leukemie gehad. Als gevolg van de behandelingen is ze chronisch moe. “De eerste keer was ik twee jaar. Na vierenhalf jaar kwam de leukemie terug. Een rottijd; ik werd agressief van de medicijnen. Tijdens de ziekenhuisperiodes miste ik school. De leukemie is weg, de vermoeidheid is gebleven. Om het jaar ga ik naar het ziekenhuis voor controle. Ik zit bij een psycholoog zodat ik alles een plekje kan geven. Ik wil dit achter me laten. Twee keer per week hockey ik. Meestal lukt dat en als het niet gaat, zeg ik het. Ik ben nooit meer helemaal topfit geweest, maar ik doe alles: een kappersopleiding, sporten, stappen met vriendinnen. Soms moet ik bijkomen: ik ga dan om negen uur naar bed of ik lig overdag op de bank te facebooken. Als ik echt moe ben, heb ik geen zin om mensen te zien. Mijn vriendinnen begrijpen het. Ze vinden het leuk als ik erbij ben, maar snappen het als het een keer niet gaat.”

Lara: twee keer per week hockey ik. Meestal lukt dat en als het niet gaat, zeg ik het.

Belangrijk thema

Gezondheid van kinderen is een van de belangrijke onderzoeksthema's van het UMC Utrecht. Wetenschappers en behandelaars werken samen met patiënten en ouders aan een betere toekomst voor kinderen met chronische ziekten. Al het onderzoek binnen dit thema richt zich op verbeteringen op de lange termijn. Niet de ziekte, maar het kind en zijn omgeving staat centraal.